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Répondre à: DECAPEPTYL

Claude T — Sat, 29 Nov 2025 17:16:15 +0000

Je viens de recevoir la 3ème injection d’hormonotherapie. La 1ère (6 mois) c’était une piqûre de Eligard 45. Aucun effet secondaire. La 2ème c’était Decapeptyl (l’oncologue s’était trompé…), avec bcp de bouffées de chaleur, douleurs articulaires, doigt sauteur et prise de poids. Pour la 3ème, on est repassé Eligard, à ma demande. En l’espace de 2 semaines, les bouffées de chaleur ont quasi disparues, seul le doigt sauteur persiste. Donc la 4ème (2 ans au total) sera également Eligard 45 ! Pour info, je fais du sport 5 jours par semaine.

Répondre à: TEST POMPE VACUMM

Gilles D — Wed, 19 Nov 2025 11:06:59 +0000

oui j’ai un vaccum marque bivéa pour la ré eduction post op. ( opéré en février 2024) et testé pour les érections, mais ce n’est encore ca, même avec l’anneaux.

Répondre à: Edex et Maladie de Lapeyronie. Quels sont vos retours à long terme ?

Gregory — Tue, 28 Oct 2025 15:36:42 +0000

Bonjour,
Même problème que Bruno. Après une prostatectomie à 49 ans, j’ai pris de l’Edex pour traiter des troubles potentiellement provisoires de l’erection. J’ai arrêté rapidement car les injections se sont traduites par des erections très prolongées et des douleurs fortes. Mais cela n’a pas empêché une maladie de Lapeyronie en léger différé. Pour moi, il est donc totalement inapproprié de prendre ce traitement en cas de troubles passagers, avec des chances de rémission, car les effets indésirables sont eux permanents. Je n’ai pas été prévenu du risque ni du caractère définitif du handicap, qui n’est pas non plus recensé dans la notice de l’Edex, sans quoi je ne me serai jamais injecté ce produit. Donc :
1- Je déconseille vivement aux patients pour lesquels le trouble de l’erection n’est pas définitif de recourir à ce traitement ;
2- Question à Bruno, et à tous les adhérents dans la même situation : les traitements (non envasifs, hors de question pour moi d’envisager par ex une chirurgie…) envisagés contre la maladie (ondes de choc) ont ils démontré une efficacité quelconque ?
Merci à tous !

Répondre à: à propos de sphincter artificiel

Association — Tue, 07 Oct 2025 14:50:16 +0000

Bonjour,

@Jacques, nous avons soumis votre question à l’un des membres de notre conseil scientifique.
Voici ces éléments de réponse :
« Cher Monsieur, il est bien sûr impossible de donner un diagnostic à distance. Il arrive fréquemment que de petites fuites surviennent sur certains mouvements après pose de sphincter artificiel notamment lorsqu’il y a eu de la radiothérapie. Quelques conseils peuvent vous être donnés lors d’une consultation pour limiter ces phénomènes. Concernant les douleurs, une endoscopie peut-être indiquée pour vérifier le canal de l’urètre notamment en raison de radiothérapie qui peut donner une inflammation locale. Pr François HAAB ».
Bonne réception,
Bien cordialement.
ANAMACaP

Répondre à: Stomie urinaire échange d’expériences

Association — Tue, 07 Oct 2025 14:35:30 +0000

Bonjour,
Vous pouvez vous rapprocher d’une association qui pourra vous apporter des retours d’expérience et des solutions pour gérer les soins :
Exemples :

IAS Dauphiné Grenoble

https://www.siteiasdulyonnais.fr/
Bien à vous.
ANAMACaP

Stop Uri

Claude T — Mon, 15 Sep 2025 07:48:12 +0000

Bonjour, Depuis 1 mois j’utilise le Stop Uri de la marque Bivea (fuites urinaires suite à une prostatectomie totale).C’est un système de pinces qui doit éviter les fuites. C’est très aléatoire, un coup ça marche, un coup ça ne marche pas (voire pire). Quelqu’un a t-il de l’expérience avec cet accessoire ? Merci pour vos retours

Répondre à: à propos de sphincter artificiel

Jacques — Fri, 12 Sep 2025 10:29:03 +0000

Bonjour à tous !
Je viens d’adhérer à l’ANAMACap, et suis préoccupé par les suites de mes traitements avec notamment la pose d’un sphincter artificiel en décembre 2024, un an après ma prostatectomie totale. Conseillé par mon urologue, j’ai opté pour cette solution à mon incontinence pour supporter sans danger les séances de radiothérapie, que j’ai eues en avril dernier.
Je me suis habitué au fonctionnement de ce sphincter et aux précautions à prendre au quotidien pour éviter autant que possible les fuites intempestives ! Je rassure ceux qui se posent la question de l’opportunité d’une pose de ce dispositif : maintenant, au pire en cas d’oubli ou de manque d’anticipation d’aller uriner, parfois je dois changer de slip, alors qu’avant cela pouvait être l’inondation ! Aujourd’hui, je peux faire 2 ou 3 heures d’activité, comme une marche, sans problème ni même avoir besoin de me changer.
Mais à d’autres moments, quand je suis assis depuis 1 ou 2 heures, en me relevant il me faut faire attention. Pareil pour le jardinage…
En plus de ces apprentissages, aujourd’hui 5 mois après ma radiothérapie (qui m’avait pas mal chahuté la vessie et le transit intestinal), j’ai de nouveaux symptômes préoccupants : une douleur plus ou moins nette à la marche, à la sortie de l’urètre, et souvent des brûlures à la miction. Peut-être une infection urinaire latente ? Je vais devoir encore consulter, mais on hésite toujours…
Mes questions : est-ce que ces petites fuites urinaires sont inévitables malgré le sphincter artificiel ? Et faut-il rapidement consulter pour des douleurs sourdes et/ou des brûlures passagères à la miction ?
J’ai lu avec intérêt l’intervention du Pr François HAAB, Urologue, spécialiste des troubles de la continence, aux dernières journées scientifiques :
… »Les fuites vont s’accentuer quand il y a de la radiothérapie adjuvante (après chirurgie) car celle-ci augmente la rigidité du tuyau urétral »… Pas question de sphincter dans cette intervention.

Syndrome colon irritable effets tardifs de la radiothérapie

jean-luc — Sat, 09 Aug 2025 10:17:04 +0000

Bonjour à tous,

Je suis 15 ans après la FIN de mon traitement de rattrapage radiothérapie et hormonothérapie après une prostatectomie , et je suis très embêté par des troubles gastro-intestinaux (diarrhées, douleurs et ballonnements intestinales, pas de saignements ).

On a fait tous les examens par sécurité,( scanner, coproculture, bilan sanguin ) on trouve rien.

Avez-vous eu, des effets tardifs de la radiothérapie le gastrologue que j’ai vu m’a dit que j’avais une légère sténose rectale ( colite radique) pour lui c’est un syndrome du colon irritable post radiothérapie ? Ou suis-je le seul ?

Merci de vos réponses ma vie sociale est fortement impacté.

Prenez soin de vous

Jean-Luc
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Stomie urinaire échange d’expériences

Association — Thu, 31 Jul 2025 09:13:03 +0000

Bonjour,
Suite à un cancer de la prostate en 2016, j’ai subit une prostatectomie en avril 2016 , j’ai eu des rayons (35 séances ) qui ont eu pour effet de m’abimer la vessie qui sera suivi d’une cystique radique 8 ans après avril 2025
Traduction : la vessie produit du sang dans les urines ,formation de caillots de sang dans la vessie qui obture l’urètre et oute évacuation des urines : ce sont des douleurs insoutenables ; solution : les Urgences pour mettre une sonde pour évacuer .
Cet dysfonctionnement peut se reproduire dans le temps malgré un suivi en urologie . Pour ma part la situation s’étant aggravée , j’ai été hospitalisé dans un hôpital militaire : j’ai bénéficié du traitement par oxygénation au caisson HYPERBAR qui n’a pas donné les résultats espérés . J’ai également une embolisation sans résultat . Entretemps, j’ai fait une infection urinaire avec septicémie . D’où 15 jours en réanimation avec coma et situation critique .
J’ai du subir l’ablation de la vessie , pose de stomies urinaire et évacuation et stockage des urines dans le bricker collé à la peau .
Cette intervention étant toute récente, j’aimerai savoir si , d’autre personnes sont dans mon cas pour échanger nos expériences sur la manière de gérer les soins , voir les matériels différents ,car c’est une situation TRES particulière qui demande une adaptation personnelle .
MERCI POUR VOTRE COMPRÉHENSION
BIEN CORDIALEMENT
Claude

Répondre à: Edex et Maladie de Lapeyronie. Quels sont vos retours à long terme ?

GILLES — Tue, 06 May 2025 09:33:32 +0000

Bonjour
Je pense que la réaction à l’EDEX est très individuelle. Comme je l’ai déjà exprimé dans une autre rubrique, prostatectomie totale en mai 2023 sans préservation des nerfs érectiles. EDEX 10 pendant un an 3 mois apres l’opération 2 fois par semaine. Résultat mitigé avec des douleurs post injection. EDEX 20 depuis. résultat satisfaisant mais toujours des douleurs post injection…Mais on s’habitue. malgré ce désagrément la solution EDEX me convient à 63 ans. Courage à tous